Zorionak eta Urte Berri On!
¡Feliz Navidad y Próspero Año Nuevo!

Bilboko Udaleko Webgunea

Bilbao.net,  Bilboko Udaleko Webgunea

Asteartea, 2014 / 12 / 23

Bilaketa aurreratua

Ruta:

Albisteak

Albisteen zerrendara joan

SAN FILIPPO SINDROMEA:ITXAROPENARI EUSTEKO IDEIAK

Ekitaldien, sormenaren eta komunikazioaren esparruetako profesionalek finantzaketa proiektuak sortuko dituzte San Filippo gaixotasuna ikertzeko.

Bilbon, 2013ko urtarrilaren 15ean. Deustuko Unibertsitateko Aisiazko Ikaskuntzen Institutuko ikasleek, hain zuzen ere Biltzar, Ekitaldi eta Azoken Antolaketako Unibertsitate Masterreko ikasleek, erronka handi jarri diete beren buruei: ekitaldien, sormenaren eta komunikazioaren esparruetako profesionalen topaketa bat antolatu dute, Bilboko Udalak, Bilbao Conventionen bitartez, eta Innevento enpresarekin elkarlanean. Profesionalek ideia berritzaileak eta bideragarriak izatea espero dute, ondoren giltzarri izango direnak Sanfilippo gaixotasuna ikertzeko diru-sarrerak sortzea ahalbidetuko duten ekintza erakargarriak eta nabarmenak garatzeko.

Gabonetan gaixotasun arraro honek oihartzun sozial handia izan du, eta, horren haritik, familiek Bilbo eta Bizkaiko herritarrengandik jasotako elkartasun olatuak irautea nahi dute ikasleek. Horretarako, proiektu honetan enpresa eta entitate profesional ugari inplikatzeko helburua xedatu dute.
Ekitaldia bihar izango da, urtarrilaren 16an, osteguna, 19:00etan, Haceria Arteak elkarteko Garabia aretoan.

Heriotza eragiten duen gaixotasuna

III. motako Mukopolisakaridosi edo Sanfilippo gaixotasuna gaitz hereditarioa da, eta adingabeengan hiperaktibitatea, kalte mentalak eta joera autosuntsitzaileak eragiten ditu, nerabezaroan heriotza goiztiarra ekarriz. Gorputzak behar ez dituen substantziak desegin edo birziklatzeko beharrezko entzima batek gaizki funtzionatzen duenean edo entzima hori ez daukagunean sortzen da eritasuna; hondakin materiala zeluletan biltzen da, eta horrek ondorio suntsitzaileak ditu organismoan. Oso gutxitan agertzen denez (kasu bat jaiotzen diren 50.000 haurreko), gaixotasun arraro gisa sailkatzen da.

Ikerketa da itxaropena

San Filippo España fundazioak eta Kanadako, Suitzako eta AEBetako beste erakunde batzuek aurreakordioa sinatu dute Texasko mediku-zentro batekin, adingabeekin probak hasteko. Hori egin ahal izateko, hiru milioi euro inguru behar dira. Helburu horrekin, Gabonetan, gaixotasun hori daukaten Bilboko hiru neba-arrebaren gurasoak mobilizatu egin dira. Orain arte, 335.000 euro bildu dituzte, hau da, behar den diru-kopuruaren % 10. Ekarpen horien guztien helburua da gizakiekin egin beharreko saiakuntza klinikoa finantzatzea. Izan ere, saguekin egin den esperimentuak emaitza onak eman ditu.

Gaixotasun hori daukaten adingabeen senideen zailtasunik handiena da euren arazoaren gaineko arreta publikoa mantentzea denboran, etenik gabe. Hori dela-eta, profesionalen eta enpresen topaketa honek balio behar du komunikazio-zubiak sortzeko babesleak izan daitezkeen erakundeen, deitutako sektoreetako profesionalen, herritarren eta inplikatutako familien euren artean.

Bilboko Udalak, Bilbao Conventionen bitartez, bat egin du ekimen honekin. Ekimen honek gizarte-mobilizazio handia sortu du herritarren artean.

Informazio gehiago

www.stopsanfilippo.org

Harpidetu Berriak atalera

Albisteak egunean ikusi

Eguna aukeratu:

Aurreko hilabete Abendua 2014 Hurrengo hilabete
Al As Az Os Ol L I
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234

Albisteen bilatzailea

Albisteen bilatzailea:


Marca Bilbao.net
Helbidea:

Bilboko Udala / Ayuntamiento de Bilbao / Bilbao Council

Ernesto Erkoreka Plaza, 1. zenbakia. 48007 Bilbo - Espainia. Telefonoa: 944 204 200 - www.bilbao.net